Задачей линкиджа (от англ. Linkage - связывание) записей при регистрации рака, как в бумажных, так и в компьютеризированных регистрах, является сбор вместе информации об одном и том же человеке, поступившей из различных источников или в различное время.
Наиболее часто линкидж применяется при заведении новых записей. В первую очередь, определяется, находится ли уже информация о больном в регистре. Если нет, то производится регистрация. В противном случае, регистрация производится только в случае возникновения другой первичной опухоли. Такая схема применяется в системах как ручного, так и автоматизированного линкиджа. Регистр, в котором отсутствует развитая технология линкиджа, не может считаться полноценным. Довольно часто по одному случаю заболевания сведения поступают из различных источников. Например, при выявлении подозрения на рак в онкологический диспансер приходит извещение; следующее извещение приходит из места, где был подтвержден диагноз. Каждый раз при лечении больного лечебное учреждение отправляет выписку. Бездумное заведение в регистре новых записей для каждого из этих случаев приводит к дублированию информации и делает невозможным получение корректных данных заболеваемости. При невозможности найти в регистре записи, относящиеся к ранее выявленным случаям, и добавить к ним свежую информацию, такой регистр не может проводить длительное наблюдение за больными, получать показатели выживаемости и т.д.
Традиционный метод ручного линкиджа - хранение бумажных записей обо всех состоящих на учете на отдельных карточках, упорядоченных по алфавиту. Все новые документы, приходящие в регистр, вручную проверяются на наличие в наборе нужной карточки. При пополнении картотеки в течение многих лет возрастает доля карточек, относящихся к умершим или выбывшим из-под наблюдения больным, что затрудняет поиск. Возникает необходимость периодического перенесения в архив устаревших карточек.
Применение компьютерных технологий позволило значительно расширить возможности применения линкиджа, поскольку автоматизированный поиск отсортированных данных проводится практически мгновенно.
Ключевую роль в автоматизированном линкидже играет понятие идентификационной информации. Идентификационной является информация, позволяющая однозначно установить идентичность или различие объектов, к которым она относится. Зачастую это не одно, а несколько различных полей. Обычно для человека идентификационными полями считаются фамилия, имя, отчество, год рождения и т.д. Можно считать такой информацией номер паспорта, однако паспорта могут теряться, и найти запись по номеру нового паспорта будет невозможно. Кроме того, номер паспорта не является обязательным атрибутом во всех медицинских документах (амбулаторная карта, история болезни и т.д.).
Также необходимо учитывать вероятность ошибки или опечатки при вводе информации в автоматизированную систему.
Поэтому наиболее перспективным является метод, при котором рассматривается не одно, а несколько идентификационных полей, при чем анализируется неточное соответствие некоторых полей, а также несоответствие одного или нескольких идентификационных полей. Именно так работают процедуры линкиджа в автоматизированных информационных системах больничного и популяционного канцер-регистра Украины, разработанных в Украинском НИИ онкологии и радиологии.
Идентификационными полями являются Фамилия, Имя, Отчество, Дата рождения, Место жительства, Код МКБ. Кроме полного совпадения, для этих полей проверяется частичное, или неточное совпадение. При компьютерном наборе может быть неправильно набрана фамилия или имя, со слов больного записанный возраст при переводе в Дату рождения может дать разницу в 1-2 года. Код МКБ может быть записан в различных медицинских документах с разной степенью детальности, и т.д. Также поводом для более подробного рассмотрения может быть совпадение нескольких идентификационных полей, при существенных различиях в оставшихся. Так, фамилия может быть изменена (например, на фамилию мужа); изменение места жительства и появление нового диагноза - наиболее частые причины возникновения дубликатов.
Записи с неточным соответствием до двух ключевых полей, или с несоответствием одного ключевого поля, считаются подозрительными. Компьютер не может сам принять на себя ответственность за признание таких записей о больных идентичными либо различными. Поэтому со списком подозрений на дубликат предусмотрена работа в интерактивном режиме, с участием человека. При этом можно просмотреть не только ключевые поля, но и всю содержащуюся в карточках информацию, при необходимости - поднять первичные источники. Наличие универсальных процедур линкиджа данных позволяет широко применять линкидж в программных комплексах популяционного и больничного канцер - регистров.
Линкидж применяется для автоматизированного поиска соответствий при заведении новой карточки, во избежание появления дубликатов. Такой контроль является обязательным при заведении новой карточки, при чем выдается список карточек, подозрительных на дубликат. Это практически исключает появление дублирующихся карточек при появлении опухоли новой локализации, даже при наличии опечаток в фамилии, адресе и т.д.
Следующее применение линкиджа - поиск дубликатов в пакетном режиме. Формируется список карточек, подозрительных на дубликат. В список попадают карточки, даже находящиеся в картотеках различных районов (например, они могли возникнуть при изменении места жительства и повторном учете по новому адресу). Разбор подозрений осуществляется операторами в интерактивном режиме, при этом можно просмотреть обе карточки, обратиться к первичной медицинской информации и т.д. При признании карточек дубликатами, одна из них удаляется. При этом вся содержащаяся в ней и отсутствующая во второй карточке информация переносится. После устранения выявленных дубликатов картотеки популяционного регистра в некоторых областях уменьшились на 10-15%; С помощью линкиджа организована автоматизированная передача данных больничного регистра в популяционный. На этом моменте следует остановиться поподробнее.
В традиционной бумажной технологии существует следующий стандартный способ передачи данных из лечебного учреждения в популяционный регистр: на получившего лечение больного злокачественным новообразованием оформляется специальный медицинский документ - "Выписка на больного злокачественным новообразованием" (форма 027/о). Эта выписка отсылается в онкологический диспансер по месту проживания больного. Там выясняется, состоит ли больной на учете в популяционном регистре. Если нет - заводится новая регистрационная карта (Форма 30), иначе - в имеющуюся регистрационную карту добавляется содержащаяся в выписке информация (сведения о лечении и т.д.).
По такой же схеме происходит и автоматизированная передача данных. Как и при бумажной технологии, на выбывших из стационара злокачественных больных готовятся выписки, которые затем отсылаются по месту жительства. Но в отличие от бумажной технологии, выписки не пишутся врачами, а генерируются автоматически с помощью системы больничного канцер-регистра, затем распечатываются и отправляются по месту назначения. Но наряду с бумажными выписками, система больничного канцер-регистра подготавливает также электронные выписки: это файлы данных, содержащие ту же информацию, что и бумажные выписки, в формате, совместимом с данными популяционного канцер-регистра.
Файлы с электронными выписками накапливаются и передаются в популяционный канцер-регистр. Большинство лечившихся в диспансере больных состоит на учете в этом же онкологическом диспансере, поэтому электронные выписки на "своих" больных передаются на соседний компьютер с автоматизированной системой популяционного канцер-регистра, на дискете или же по локальной сети. В другие онкологические диспансеры электронные выписки могут отправляться по электронной почте.
Для приема данных электронной выписки в популяционный канцер-регистр разработана специальная технология. Сначала они попадают в буфер приема данных. Задача работников популяционного канцер-регистра - опустошить этот буфер, перенеся все данные из буфера в картотеки соответствующих регионов.
При переносе с помощью процедур поиска по совокупности ключевых полей определяется, есть ли уже данные о больном в картотеке популяционного канцер-регистра. Если карточка больного в картотеке не найдена, он считается первичным с точки зрения популяционного канцер-регистра. В этом случае заводится новая запись в популяционном регистре. Соответствующую бумажную регистрационную карту - форму 30 - можно распечатать и сдать на хранение в бумажную картотеку. Если же данные об интересующем нас больном уже есть в картотеке популяционного канцер-регистра - к ним дописывается только новая информация.
Разработаны специальные алгоритмы, по которым обновляется информация для уже имеющихся в регистре карточек. В каждом из разделов информации (данные диагноза, лечения, наблюдения) определены поля, однозначно задающие идентичность записей: для диагноза - дата установления и код МКБ с точностью до 3-го знака, в лечении - его дата и вид, и т.д. Если в соответствующем разделе информации о больном в данных картотеки не обнаружено записей, совпадающих с электронной выпиской, эти записи добавляются в картотеку. Если для записи электронной выписки обнаружена соответствующая в данных картотеки, в ней замещаются только те поля, для которых:
· В картотеке информация отсутствует, а в электронной выписке - присутствует;
· В картотеке менее детально указано значение поля (например, в картотеке - МКБ 154, в электронной выписке - 154.1, и т.п.);
· Для данного поля данные электронной выписки, т.е., больничного регистра, считаются более достоверными.
Наличие алгоритмов обновления информации при совмещении данных из различных источников является важной характерной особенностью процедур линкиджа, применяемых в автоматизированных системах канцер - регистра Украины. Это позволяет значительно повысить качество и скорость передачи данных, минимизировать ручную работу и расширить область применения линкиджа.
По окончании переноса данные электронной выписки в буфере удаляются, а получившаяся в итоге карточка подвергается стандартной процедуре контроля. При необходимости, осуществляющий перенос оператор может внести исправления в карточку в обычном режиме редактирования. Применение линкиджа для автоматизированного переноса данных в популяционный канцер-регистр позволяет затратить на ввод одной карточки считанные секунды, вместо нескольких минут. При этом исключается возможность появления дубликата и ошибки при ручном наборе с бумажной выписки. Так как в местном онкологическом диспансере получает лечение значительная часть состоящих на учете людей, это значительно снижает затраты на ведение популяционного канцер-регистра.
Возможность передачи информации по электронной почте позволяет избежать бумагообмена между лечебными учреждениями, обеспечить переход на безбумажные технологии и опять-таки, в конечном счете повысить качество и оперативность поступления информации в канцер-регистр.
Еще одно применение автоматизированного линкиджа данных - это обновление данных больничного регистра на основе информации из популяционного. Данные больничного регистра зачастую используются для научных исследований, расчета показателей выживаемости и т.д. Однако наблюдение за больными в течение длительного времени является функцией популяционного регистра, где хранятся данные диспансеризации, сведения о смерти и т.п.
Поэтому разработана технология, при которой для интересующей нас выборки из больничного регистра проводится поиск по данным популяционного в пакетном режиме. В случае нахождения в популяционном регистре сведений о больных из выборки, информация о датах последнего наблюдения, статусе больных, возникновении рецидивов и метастазов и т.д. заносится в больничный регистр. Это делает возможным оценку долгосрочных результатов лечения, полученного больными в онкологическом диспансере, на основе данных больничного регистра.
Разработанные в Украинском НИИ онкологии и радиологии автоматизированные технологии и процедуры линкиджа данных являются в достаточной степени универсальными. Они применимы для обмена данными не только между больничным и популяционным канцер - регистрами, но и для импорта данных в канцер-регистр из других автоматизированных систем, содержащих необходимую информацию. Технологии линкиджа стали основой нескольких научных работ и сделали возможным проведение ряда научных исследований.
В 2002 году мы разработали новые программные средства линкиджа данных, которые не ориентированы на данные Канцер-регистра, а позволяют работать с произвольными множествами данных из любых источников. Если в мировой практике подобные средства широко распространены, то для русскоязычных и украинскоязычных информационных систем подобные разработки ранее были недоступны. Если у Вас есть необходимость в подобных средствах - обратитесь к нам за подробностями. Мы рады поделиться собственным опытом и разработками!